
В нескольких словах
История Моник Моррис показывает, как столкновение с раком влияет на жизнь семьи, особенно на отношения между матерью и ребенком, подчеркивая важность поддержки и позитивного настроя в борьбе с болезнью.
Три года назад Моник Моррис, которой был 31 год, делала успехи в карьере, была молодоженом и молодой мамой.
«Мы отпраздновали первый день рождения нашего сына, через три дня поженились, а через шесть недель мне поставили диагноз», - рассказывает она. Диагноз рака груди 2 стадии прозвучал по телефону, когда Моррис работала из дома, а ее мама играла с ребенком в его спальне поблизости. «Что я должна сказать своей маме? У меня уже умерли два брата и сестры из-за болезни», - говорит Моррис, которая с кинематографической точностью вспоминает каждый последующий момент: «Я до сих пор вижу это в своей голове; я вижу, как она держит его, и я помню, как открыла дверь. Они выглядят такими теплыми, и мне просто ужасно от того, что я собираюсь разрушить этот момент».
Моррис испытывала муки вины за то, что привела ребенка в этот мир, только чтобы столкнуться с возможностью потерять его мать. «Следующее, что я смогла выдавить из себя, было: «А как же он? Мой сын?»
Моррис держит своего сына вскоре после его рождения в 2021 году. «Я все еще была в декретном отпуске и очень рада быть новой мамой, - сказала Моррис. - Я испытывала много надежды и волнения по поводу нашего будущего как маленькой семьи».
Все больше людей, таких как Моррис, сталкиваются с обострением эмоций и сложной логистикой родительства при раке.
Рак стремительно растет с тревожной скоростью, особенно среди женщин моложе 50 лет. То, что когда-то было преимущественно болезнью пожилых людей, теперь молодеет, и 1 из 5 взрослых, у которых сегодня диагностируют заболевание, является родителем или опекуном, воспитывающим ребенка в возрасте до 18 лет. Для многих, в том числе для Моррис, борьба с раком при воспитании детей сопряжена как с бременем, так и с благословениями. «В самом начале, когда было очень трудно найти причину для улыбки, я могла посмотреть на него, и она сразу находилась», - говорит Моррис. Она чувствовала себя виноватой, в частности, из-за того, что пропускала дни из-за усталости после лечения или должна была объяснять своему малышу, почему «мама грустная». Но с его крепким телосложением и его зубастой улыбкой малыш Брэндон-младший — Б.Дж., если сокращенно — интуитивно понимал, как лучше всего исцелить свою мать. «Ты не можешь сказать ему «нет», когда он просит тебя станцевать с ним».
Слева: Моррис пыталась поддерживать веселые ритуалы перед сном с Брэндоном (Б.Дж. для краткости), проходя химиотерапевтическое лечение рака. «Мы готовили Б.Дж. ко сну в его комнате, и я всегда старалась сделать это для него веселым», - говорит Моррис. Справа Моррис обнимается с Б.Дж. в своей постели. «Его маленькие объятия всегда заставляли меня чувствовать себя лучше, - говорит она. - Особенно когда я не могла уснуть из-за побочных эффектов или беспокойного ума».
Благополучие детей является проблемой №1 для родителей, больных раком, говорит Карисса Ходжсон, социальный работник и директор по работе с общественностью в Bright Spot Network, группе поддержки родителей, больных раком.
По ее словам, им «дети переживут это».
Детям, возможно, потребуется дополнительная поддержка, говорит она, и им определенно нужна честность. Ходжсон, потерявшая своего отца от рака, когда ей было 7 лет, говорит, что откровенность ее матери в то время помогла ей. «Она также честно сказала: «Ему не становится лучше. Он умрет», - и мне это было нужно, мне нужна была эта ясность», - говорит Ходжсон. Дети могут заметить, когда взрослые расстроены или обеспокоены, говоря тихим голосом, поэтому их часто успокаивает знание того, что происходит. «На самом деле это помогает ребенку принять происходящее и справиться с этими большими чувствами, потому что именно страх и неизвестность, а также ощущение, что тебя скрывают от правды, действительно усиливают страх ребенка», - говорит Ходжсон. Она говорит, что хорошо, когда поддерживающие взрослые в их жизни обращают внимание детей на настоящее и на конкретные факты. «Я начинаю сосредотачиваться на здесь и сейчас и на том, что мы делаем», а не строить догадки о том, что, как они опасаются, может произойти в будущем. Возможно, самым сложным аспектом воспитания ребенка с раком является то, что это может сделать все другие жизненные тяготы еще более тяжелыми. Родители, воспитывающие детей, обычно находятся в начале своей карьеры и менее финансово стабильны, чем пожилые онкологические больные. Кроме того, обычные трудности воспитания детей уже могут казаться изолирующими — не говоря уже о побочных эффектах болезни. «Только потому, что есть диагноз рака, это не значит, что есть волшебная палочка, которая говорит, что все ваши другие жизненные стрессоры исчезнут, - говорит Ходжсон. - И на самом деле, если что-то и есть, так это только усиливает все это». Поддержка родителей, борющихся с раком, также может быть трудной, потому что их потребности настолько сложны, а также очень специфичны — например, совмещать приготовление ужина, поездки на футбольные тренировки и посещение лечения, говорит Ариф Камал, главный пациентский директор Американского онкологического общества. Камал говорит, что один из способов, которым его группа пытается помочь, — это разработка программного обеспечения, которое облегчает соседям помощь друг другу. «Мы создаем моменты микро-волонтерства, когда кто-то может сказать: «Эй, я бы посидел с ребенком».
Но с точки зрения психики и эмоций, управление усталостью и другими побочными эффектами рака может добавить к изоляции в «поколении сэндвичей», говорит Камал.
Слева: Б.Дж. показывает свой врачебный набор. «Он иногда выглядел обеспокоенным, если я плохо себя чувствовала, - говорит Моррис. - Тогда он хватал свои игрушки врача, чтобы позаботиться о маме». Справа: Б.Дж. посещает свою маму в больнице на следующий день после операции по реконструкции DIEP-лоскута. «Я испытывала сильную боль и чувствовала себя подавленной. Как только моя мама вошла с Б.Дж., мое настроение полностью изменилось».
Вот почему многие в сфере онкологической помощи говорят, что для родителей, больных раком, важно найти других пациентов в том же периоде жизни с общим опытом в онлайн- или личных сообществах.
Моник Моррис обратилась к Bright Spot Network и родительским группам в Facebook за поддержкой во время своей болезни и лечения. Б.Дж. сейчас 3 года, а рак Моррис находится в ремиссии, но она говорит, что этот опыт оставил неизгладимое впечатление на ее сына. «Он очень хотел набор врача, — говорит она в качестве примера. Своими пухлыми пальцами он настаивает на проведении собственных регулярных осмотров. «Я должен проверить, мама. Я должен проверить маму», - говорил он, когда посещал ее в больнице. «Он приходил с маленьким игрушечным стетоскопом и осматривал меня». В эти моменты Моррис видит светлые стороны в опыте своей семьи: «Я думаю о том, насколько сострадательным он будет благодаря всему этому, и я уже вижу это, и это согревает мое сердце».
Несмотря на то, что рак Моррис находится в ремиссии, Б.Дж. до сих пор проводит осмотры своей маме дома в Милуоки.
При постановке диагноза, говорит она, она беспокоилась, что ее болезнь станет для него бременем.
«Сначала я чувствовала себя такой виноватой из-за того, через что нам придется пройти как семье, — говорит Моррис. — Но у меня также есть эта очень глубокая благодарность», потому что малыш Брэндон-младший также стал ее спасением.