Забота о близких может стать серьезным испытанием для тела и души. Но она же способна раскрыть новые грани вашей личности и помочь обрести новое «я».

Когда все закончилось, Аманда Круз почувствовала себя фениксом — новой личностью, возродившейся из пепла. Но сначала ей пришлось пройти через огонь.

До того, как стать опекуном, Аманда была очень общительной. В два года она махала ручкой всем в автобусе. В двадцать с небольшим переехала в Данию для учебы в аспирантуре, никого там не зная, и ей это нравилось. Позже она работала в городской администрации, общаясь с жителями. Выучила испанский, чтобы разговаривать с большим количеством людей.

В 2023 году у ее мамы случился рецидив рака с метастазами в позвоночник. В июле того же года, прямо перед переездом родителей Аманды в ее район в Южной Каролине, чтобы быть поближе, у мамы случился инсульт.

Круз помогала все это время, но в начале 2024 года на нее легло гораздо больше обязанностей: приготовление еды, контроль приема лекарств, запись на приемы, поездки на водную аэробику. Она продолжала работать в небольшой строительной компании, ходила на йогу и пилатес в YMCA. Но по мере того, как она все больше вовлекалась в жизнь матери, Круз начала меняться.

Она стала тише и начала больше слушать. Она училась слышать не только слова матери, но и понимать, что она действительно имеет в виду. Прислушивалась, чтобы определить, нужно ли маме больше обезболивающих, или понять, чего она хочет в данный момент, даже если это просто газировка с заправки. Ее собственные слова теперь были прибережены для ежедневных ритуалов: купания, раздачи лекарств, вопросов о боли и мягких уговоров начать прощаться.

«Я должна отодвинуть себя на второй план, чтобы выдвинуть ее вперед», — говорила она себе.

Они укрылись вместе в этом островке тишины, пока мир вокруг, казалось, ускорялся. В ноябре случился еще один инсульт. После него, по дороге домой из больницы, ее мать замолчала. Она не проронила ни слова за ужином в тот вечер. Круз интуитивно поняла, что слова больше не вернутся.

Теперь слушание стало процессом, задействующим все тело, чтобы улавливать выражения лица мамы и предугадывать ее потребности. Временами мать кричала от боли, и ей приходилось слушать и это.

В процессе она потеряла себя. «Заботясь об этом человеке, я стерла себя, — говорит она. — Я перестала быть собой. Я больше не делала того, что мне нравилось». Она была общительным человеком, но не было ни времени, ни пространства для общения с кем-либо, кроме матери. По правде говоря, ей это было и неинтересно. Ей стало трудно есть. Мир казался монохромным.

Хорошо известно, что семейный уход за больными или пожилыми людьми может вызывать стресс, тревогу и депрессию. Он также может превратить вас в кого-то, кого вы сами не узнаете. Опекуны говорят, что это ломает старые привычки и шаблоны, перестраивает интимные отношения и заставляет столкнуться со своими пределами. Это может перекопать и реорганизовать душу — то, что один опекун называет «фрекингом разума и тела».

Аманда Круз чувствовала, как меняется вся ее личность. Она ощущала себя переплетенной с матерью, телом и душой, но в основном все, что она могла делать, — это наблюдать за ее страданиями. Сейчас она говорит, что Бог проводил ее через страх. Только после смерти матери в декабре она узнала, что ждало ее по ту сторону.

Слово на букву «О» (Опекун)

В 2009 году двое исследователей предложили объяснение того, почему уход за больным или инвалидом может быть таким глубоким переживанием. Их теория, названная просто «теорией идентичности опекуна», сейчас широко принята психологами и социальными работниками, изучающими и помогающими опекунам.

Теория отвечает на вопрос, который ставил в тупик социальных работников и исследователей: почему опекуны не просят о помощи и не используют уже существующую поддержку? Теория идентичности предлагает одну из причин: люди не думают о себе таким образом. Слово «опекун» не находит отклика.

Но понимание ухода как перехода к новой идентичности может помочь людям осмыслить этот этап жизни. Так же, как рождение ребенка, вступление в брак или смена карьеры, для многих опекунов это всеобъемлющий опыт, меняющий самовосприятие.

Создатели теории идентичности опекуна, покойный психолог Карл Кослоски из Университета Небраски в Омахе и геронтолог Ронда Монтгомери из Университета Висконсина в Милуоки, выделили пять фаз того, как уход за больным влияет на идентичность. Часто все начинается с мелочей, таких как выполнение поручений и уборка лужайки, но в остальном ваша жизнь остается прежней. К последним фазам вы вполне можете помогать семь дней в неделю со всем, от еды до гигиены. У вас не остается времени ни на что другое, чем вы занимались раньше. Возможно, вы даже не хотите этого. Важные вещи, такие как воспитание детей и работа, могут отойти на второй план.

В этот момент ваше прежнее представление о себе как о работнике, супруге, родителе или друге не соответствует тому, что вы делаете весь день. Человек, о котором вы заботитесь, больше не просто ваш супруг или бабушка/дедушка, но и пациент, получатель ухода или партнер по уходу. Этот разрыв дезориентирует.

Это также может заставить вас чувствовать себя не в своей тарелке среди других людей. Как опекун, вы погружены в повседневную рутину удовлетворения основных человеческих потребностей, сталкиваясь с фундаментальными истинами жизни. В некоторые моменты Круз приходилось решать, дать ли матери достаточно морфина, чтобы заглушить боль, или уменьшить дозу в надежде, что она сможет прийти в себя, чтобы поговорить с ней еще раз, попрощаться. В практическом уходе решения о жизни и смерти обычны. А потом в офисе или магазине люди болтают об отпусках или покупке новой машины. Это кажется невыносимо тривиальным, и вы чувствуете себя еще более одиноким.

Вы можете чувствовать себя потерянным, как Круз. Или вы можете просто постоянно чувствовать себя «не так», — говорит Донна Томсон, руководитель нескольких программ, связанных с уходом, в Университете МакМастера в Онтарио и опекун своего взрослого сына. Вы можете чувствовать усталость, но беспокойство, неспособность наслаждаться прежними удовольствиями, одиночество, но нежелание обращаться за помощью.

Часто наступает момент, когда вы понимаете, что пути назад нет, — говорит Томсон. «Я думаю, это трансформация для всех, — добавляет она. — И она необратима. Идея о том, что вы вернетесь к тому человеку, которым были раньше, — этого никогда не произойдет».

В поисках прежнего «я» в новом «я»

Учитывая эмоциональный вес этой роли, опекунам часто советуют практиковать заботу о себе: гулять, заниматься йогой. Теория идентичности опекуна предлагает другой подход: подумайте о том, кем вы были раньше, кто вы сейчас и как эти два «я» соотносятся.

Потому что, если экзистенциальная боль ухода вызвана разрывом между тем, кем вы, по вашему мнению, должны быть (ваше прежнее «я»), и тем, кто вы есть сейчас (ваше «я»-опекун), вам нужно преодолеть этот разрыв.

Это может означать, например, нанять кого-то для выполнения задач, которые конфликтуют с вашим самовосприятием. Возможно, вам ненавистно помогать матери с купанием, потому что вы все еще ее сын. Может быть, вы можете нанять помощника для этого.

Или вы можете сосредоточиться на том, как ваше прежнее «я» вливается в новое. Аарон Блайт, профессор общественного здравоохранения в Университете Шенандоа, создал рабочие листы и анкеты, которые помогают людям обдумать это.

Томсон учит опекунов составлять круговую диаграмму того, как они проводят свои дни, отображая, какие виды деятельности они выполняют и как долго. Они часто поражаются тому, сколько времени посвящено уходу, и это помогает им яснее увидеть форму своей собственной жизни.

Простое принятие ярлыка «опекун» может принести некоторое облегчение. Исследования показывают, что люди, принявшие эту идентичность, лучше относятся к тому, что они делают, и способны определить, какая поддержка им нужна, а также как и где ее попросить. «Очень важно уметь назвать и описать это, даже просто в своей голове», — говорит Томсон.

Перенос нитей из вашего прошлого «я» в настоящее также может помочь, — говорит Эллисон Эпплбаум, психолог и гериатр, возглавляющая новый центр для опекунов в больнице Маунт-Синай в Бронксе. На своей предыдущей должности в больнице Мемориал Слоан-Кеттеринг она разработала «смысло-ориентированную терапию для опекунов онкологических больных», которая, среди прочих упражнений, напоминает людям о необходимости принимать те аспекты себя, которые остаются неизменными — например, их чувство юмора или художественное чутье.

Это помогает людям увидеть, что уход за больным строится на вашей жизненной истории, а не разрушает ее.

«Я просто дочь»

С подросткового возраста Карла Веластеги ухаживала за своей матерью, у которой ранняя стадия болезни Паркинсона. Она ходила на все приемы к врачу, чтобы переводить для мамы, которая родом из Колумбии и говорит в основном по-испански. Веластеги иногда замечала в приемных объявления для опекунов, но не думала, что это относится к ней. «Мне это никогда не приходило в голову, — говорит она. — Я думала: я просто дочь. Я помогаю».

Она говорит, что отчасти это связано с культурными особенностями. В ее сообществе это не столько «уход», сколько любовь, уважение, то, что делает семья. «Когда моей маме поставили диагноз, мы все получили этот диагноз», — говорит она.

Не помогало и то, что врачи и медсестры тоже не видели в ней опекуна. Они иногда подвергали ее сомнению, даже просили выйти из кабинета, потому что она была молода. Огромная ответственность, которую она несла, не имела названия. Просто так было.

Около восьми лет назад, когда ей было около двадцати пяти, новый врач отвел ее в сторону: «Как вы, опекун, поживаете?» Веластеги возразила: «Я не опекун! Я просто дочь». «Нет, — сказал врач. — Вы здесь, вы координируете ее лечение, вы вовлечены каждый день. Вы — опекун, признайте это и примите».

Удивленная, она пошла домой и поискала информацию в Google. Теперь все встало на свои места. И это простое слово изменило ее. «Оно придало мне уверенности, чтобы высказываться, задавать вопросы, отстаивать ее потребности», — говорит она.

Это слово помогло ей связаться с группами поддержки, попросить о помощи и начать защищать интересы таких же, как она. Более того, по ее словам, «оно полностью изменило мое самовосприятие». Слово «опекун» подтвердило ее реальность, ее горе и ее чувство цели.

Ярлык не всегда подходит идеально: некоторые люди чувствуют себя скорее «партнером по уходу» или защитником. Какой бы термин вы ни использовали, это способ признать, что вы разделяете идентичность с 53 миллионами других людей в Соединенных Штатах, людьми, которые поймут, через что вы проходите, и отразят это новое чувство себя.

В этом же ключе новый проект The Joint Commission, некоммерческой организации по аккредитации медицинских учреждений, и компании Archangels, ориентированной на опекунов, позволяет неоплачиваемым семейным опекунам зарегистрироваться для получения Care Badge — способа заявить о своем статусе в Интернете потенциальным работодателям и всем остальным.

Уход за больными теперь является основной частью идентичности Карлы Веластеги. Сейчас она работает в сфере медицинских технологий, чтобы исправить некоторые проблемы системы. Она участвует в консультативных группах в качестве представителя пациентов и волонтерствует в таких организациях, как Фонд Паркинсона. И когда она входит в кабинет врача, она говорит: «Здравствуйте, это Джина. Я Карла, ее опекун и дочь».

Полет феникса

Во время всех перемен в жизни Аманды Круз, через все трудности, ее муж, Джонни Круз, был рядом. В последние дни жизни ее матери он вмешался. Горе и напряжение стали для Круз непосильными. Муж уговорил ее поехать домой, а сам взял все на себя. Он остался с ее мамой, спал рядом с ней, держал ее за руку, когда она умирала.

Он ветеран и бывший полицейский, и память о смерти преследовала его многие десятилетия. Уход за умирающей матерью Круз изменил и его. Это сломало его и искупило, говорит он. Это что-то вернуло ему, заставив снова почувствовать себя более человечным.

После смерти матери Круз развалилась на части, телом и душой. У нее были мигрени, артрит, бронхит — каждая система бунтовала. Сломанная часть ее души умерла вместе с матерью, говорит Круз. Но части пережитого опыта остались. Какая-то новая часть ее была выкована во время болезни матери, превратив ее в Аманду 2.0. Она чувствует себя фениксом, рожденным из пепла.

Помогать матери умирать было страшно. Теперь она находит общность в страдании и потере. Когда кто-то другой борется, ей кажется, что она знает, что сказать.

Она все еще медлительна и тиха, но это больше не отступление. Это способ установить связь. Точно так же, как она научилась отступать и слушать свою маму, она настраивается на самых разных людей. Это дар, принесенный душевной болью. «Я хочу услышать, что люди пытаются сказать, чтобы я могла слышать глубже», — говорит она. Она думает о силе горя, о том, как оно близко к любви и как у него есть свое предназначение.

И когда она занимается своими повседневными делами, она обнаруживает, что наполняется сочувствием ко всем людям. «Я смотрю на людей на заправке или в продуктовом магазине и думаю, какие они симпатичные, какие красивые, их глаза, их волосы». Она слушает. Она обращает внимание.