Компания 23andMe, специализирующаяся на генетическом тестировании, подает заявление о банкротстве

Компания 23andMe, специализирующаяся на генетическом тестировании, позволяющем пользователям отправлять образец слюны для детального анализа ДНК, подает заявление о банкротстве. Калифорнийская биотехнологическая фирма объявила на этой неделе, что начала федеральный процесс банкротства с целью поиска покупателя для решения своих текущих финансовых проблем. Соучредитель Энн Воджицки также ушла с поста генерального директора и заявила, что надеется сама выкупить компанию. Согласно пресс-релизу, правление отклонило предложение, которое она сделала ранее в этом месяце.

23andMe уже много лет испытывает финансовые трудности, пытаясь преодолеть тот факт, что многие люди, пришедшие на сайт для одноразового теста ДНК, не становились постоянными клиентами. В ноябре компания уволила более 200 сотрудников, что составляет примерно 40% ее штата.

Объявление о банкротстве также произошло менее чем через два года после того, как 23andMe пережила масштабную утечку данных, затронувшую 6,9 миллиона учетных записей клиентов.

Возможность продажи компании, которая когда-то оценивалась в 6 миллиардов долларов после выхода на биржу в 2021 году, вызвала обеспокоенность по поводу того, что произойдет с конфиденциальной информацией более чем 15 миллионов пользователей.

В своем заявлении о банкротстве 23andMe заявила, что конфиденциальность данных ее клиентов будет «важным фактором» при любой продаже. Но федеральный закон мало что делает для защиты генетической информации, переданной частной компании, заявили два эксперта по правовым вопросам конфиденциальности данных.

«Зачастую, если у группы так много персональных данных, это может быть в больнице или исследовательском центре и может регулироваться более значимыми гарантиями», — сказала Сюзанна Бернштейн, юрист некоммерческого Центра информации об электронной конфиденциальности.

«Масштаб того, сколько очень конфиденциальных данных имеет 23andMe, уникален», — сказала она.

Защищены ли ваши данные ДНК законом? Это зависит от обстоятельств

Для многих клиентов 23andMe компания хранит две конфиденциальные части информации: предоставленный пользователем образец слюны и подробный генетический профиль, созданный на его основе.

В разделе часто задаваемых вопросов о банкротстве, размещенном на ее веб-сайте, 23andMe заявила, что новый владелец должен будет соблюдать «применимое законодательство», регулирующее использование пользовательских данных, но эксперты по конфиденциальности данных говорят, что в законах мало что прописано.

Закон о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA) распространяется на поставщиков медицинских услуг и страховщиков, но не на компании, работающие напрямую с потребителями, такие как 23andMe, по словам Ани Принс, профессора права Университета Айовы, которая изучает вопросы конфиденциальности здоровья и генетики. Другой закон, называемый Законом о недискриминации в отношении генетической информации, запрещает работодателям и компаниям медицинского страхования дискриминировать людей на основании генетической информации.

«Это практически все на федеральном уровне», — сказала Принс.

Некоторые штаты приняли свои собственные законы, касающиеся конфиденциальности генетических данных. По меньшей мере в 11 штатах США приняты законы, дающие потребителям право голоса в том, как используются их генетические данные, согласно статье, опубликованной Принс в 2023 году. Эти законы обычно позволяют пользователям требовать от компаний удаления своих данных и требуют от правоохранительных органов получения ордера или повестки в суд для доступа к генетической информации, сказала Принс. 23andMe уже придерживается обеих этих политик, добавила она.

23andMe также заявляет, что любые генетические данные, которыми она делится с исследователями, лишены идентифицирующей информации, такой как имена и даты рождения. В своем FAQ по банкротству компания заявила, что надеется «найти партнера, который разделяет ее приверженность конфиденциальности данных клиентов».

Как защитить свои данные, по мнению экспертов

23andMe продолжит работу в рамках процедуры банкротства, и компания заявляет, что клиенты по-прежнему могут удалить свои данные и закрыть свои учетные записи.

Генеральный прокурор Калифорнии Роб Бонта заявил в своем предупреждении для потребителей на прошлой неделе, что жители должны «рассмотреть возможность использования своих прав и потребовать от 23andMe удалить их данные и уничтожить любые образцы генетического материала», которые есть у компании.

Бернштейн из Центра информации об электронной конфиденциальности заявила, что все заинтересованные клиенты 23andMe должны удалить свои данные, потребовать уничтожения образца слюны и отозвать любые разрешения, которые они могли дать на использование своей генетической информации для исследований.

«Мы бы рекомендовали предпринять эти действия и призвать ваших представителей штата и федеральных представителей принять строгие законы о конфиденциальности потребителей», — добавила она, — «поскольку это всего лишь первый пример того, как компания, подобная этой, с огромным количеством конфиденциальных данных, покупается или продается».

Еще до того, как состоится возможная продажа, Принс, профессор права, сказала, что ей интересно, сколько людей знают, какими данными 23andMe уже делится и с кем. Например, компания годами передавала анонимные данные фармацевтическому гиганту GSK, чтобы помочь ему в разработке новых лекарств.

«Все обеспокоены тем, что новая компания может сделать с данными — и это вызывает беспокойство, — но, честно говоря, некоторые из вещей, о которых беспокоятся люди, 23andMe уже может делать или уже делает», — сказала Принс.