«Лучший туалет, чтобы спокойно вырвать, находится на 5-м этаже, там редко кто бывает», – сказала мне Анна, автору этого текста. Мы только познакомились на моей тогдашней работе в рекламном агентстве. Когда встречаются пациентки с эндометриозом, не нужно приукрашивать. Мы молча понимаем, через что другая проходит хотя бы раз в месяц: судороги, рвота, обморок.

Мы знаем боль, которая обычно сопровождает менструацию и ощущается так, будто кто-то обмотал колючую проволоку вокруг живота и постоянно сжимает её. Очень сильно. Так, что невозможно ходить, трудно дышать, а иногда даже пропадает желание жить. Кровотечение, Ибупрофен 800, скорая помощь. Пауза. И снова всё сначала. Мы верим в страдания друг друга. С этим мы часто оставались одни на долгие годы. Диагностика в среднем занимает восемь лет. У Анны – более 20. И часто слышим фразы от гинекологов вроде: «Это нормально, надо перетерпеть!»

Анна – женщина на фото выше. Вообще-то там должна была быть известная актриса, рассказывающая о своём эндометриозе. Но накануне съёмок она написала: «Чрезвычайная ситуация! Я не справлюсь!» Гинекологическая болезнь выбила её из колеи. В очередной раз. Фотограф откликнулась: «Всё в порядке, у меня за плечами уже третья операция по поводу эндометриоза. Я знаю, что это такое».

Многие до сих пор считают тему менструации непривлекательной. Это должно измениться.

Есть так много женщин, которые страдают молча. Поэтому Анна спонтанно согласилась, чтобы опубликовать эту историю к месяцу осведомлённости об эндометриозе в марте. Зная, что нужно показать свою уязвимость в словах и образах. Она хочет говорить об эндометриозе, потому что считает, что не может быть так, чтобы болезнь, которая поражает 190 миллионов женщин во всем мире с родовыми болями, по-прежнему рассматривалась как второстепенная. Для которого нет ни лекарства, ни достаточных исследований.

Анна (39) пережила бесчисленные дни, как в тумане, под воздействием обезболивающих. «В конце концов мне выписали сильнейшие опиаты. Но это помогало лишь частично».

Ещё и потому, что это часто связано с менструальным кровотечением и, следовательно, с темой, которую многие считают отвратительной, чем-то, о чём нельзя говорить публично. Средства гигиены тайком проносят в туалет, жалобы со стороны приуменьшают: «Это просто так. Поколения до тебя тоже пережили это». Или, что ещё хуже, с тех пор как эта тема стала чаще подниматься в социальных сетях: «Это модный диагноз. Теперь все думают, что у них это есть».

Списки ожидания к специалистам бесконечны – а финансирование исследований нет.

Фактически, около двух миллионов женщин в Германии страдают этим заболеванием, что примерно на 200 000 человек больше, чем, например, при деменции. И тем не менее часто говорят: «Эндо-что?» Поскольку симптомы настолько разнообразны, непредсказуемы и не всегда легко сопоставимы, эндометриоз также называют «хамелеоном гинекологии». Одна из врачей, которая занимается этим хамелеоном в течение 25 лет, – профессор Сильвия Мехшнер. Она возглавляет Центр эндометриоза в Шарите, считается пионером немецких исследований эндометриоза и лечила тысячи пострадавших женщин. Список ожидания на лечение у неё бесконечен, а финансирование её фундаментального исследовательского центра – нет. Профессор Сильвия Мехшнер (52 года) считается «папой эндометриоза» в Германии. Она уже более 20 лет изучает «хамелеона гинекологии»

Она несколько раз была на грани закрытия лаборатории, боролась за дальнейшее финансирование. Потому что она знает: «Этим женщинам нужна помощь, они часто прошли долгий путь страданий и в перспективе нуждаются в новых методах лечения. Мы должны продолжать продвигать важные исследования для понимания заболевания».

Профессор Мехшнер говорит: «Если бы эта болезнь была у мужчин, мы бы давно продвинулись в исследованиях». Госпожа профессор, что же такое эндометриоз?

«Это одно из самых распространённых хронических заболеваний у женщин репродуктивного возраста, которое может вызывать очень сильные боли, начиная с первой менструации, и тем не менее до сих пор недооценивается. По-прежнему существует пугающее невежество, в том числе и среди врачей. При эндометриозе ткань, похожая на слизистую оболочку матки, поселяется за пределами полости матки в теле женщины. Это также может затронуть мышечные клетки. Это можно представить себе как множество маленьких мини-маток, поселившихся в брюшной полости. Могут быть затронуты, среди прочего, весь живот, половые органы, мочевой пузырь и кишечник, а в редких случаях даже лёгкие и мозг».

Каковы последствия?

«Эта ткань гормонально активна и высвобождает медиаторы боли во время менструации. Кроме того, иммунная система реагирует на ткань, которой там не место, и вызывает воспаление. Около 90 процентов женщин, у которых позже развивается эндометриоз, уже испытывали боль во время первой менструации. Ранняя диагностика и своевременное лечение гормонами, альтернативы которому, к сожалению, в настоящее время нет, избавили бы многих женщин от прогрессирования заболевания и мучительной, в конечном итоге хронической спирали боли, а также от ограниченной фертильности».

Анна была в конце этой спирали. И её сил. В течение 20 лет она регулярно попадала в отделения неотложной помощи, страдала от невыносимых болей в животе вплоть до потери сознания, лежала, крича, на полу, дома и на работе. Секс: часто слишком болезненный. Стул: связан с серьёзными проблемами. Один неверный диагноз преследовал другой, от «камней в желчном пузыре» до «стресса» и «психики». Когда год назад подруга рассказала ей об эндометриозе, она заподозрила, что это может быть у неё. «Надеюсь, вам понятно, что у вас не будет детей»

Специалист в центре эндометриоза наконец назначил операцию. Обычно она длится около 30 минут и проводится минимально инвазивно через пупок и два небольших разреза на уровне паха. Анна проснулась через 6 часов с разрезом на животе. Врачи сказали ей, что её живот похож на минное поле, в рубцах от многолетних нелеченных воспалений. Между делом врач сказала ей: «Надеюсь, вам понятно, что у вас не будет детей». Отношения Анны рухнули. Профессор Мехшнер знает много таких историй. Тем важнее для неё просветительская работа: Врачиха крайне бесчувственно сообщила Анне после осмотра между дверью и косяком, что та, вероятно, больше не сможет иметь детей.

«Врачам нужно время, чтобы вообще заподозрить эндометриоз при первой беседе. Простого осмотра здесь недостаточно. Это время должно быть разумно оплачено. В тарифной ставке нет отдельной цифры для расчёта. Одна из причин, почему диагностика занимает так много времени. Здесь политика должна действовать!»

В прошлом году Федеральное министерство образования и исследований после многолетнего давления со стороны организаций самопомощи выделило сумму в 10,2 миллиона евро в виде финансирования. Профессор Мехшнер называет это «началом, но каплей в море». Анна уже несколько месяцев находится на гормональном лечении, чтобы снова справляться со своей частной жизнью и своей ролью руководителя. Её работодатель повысил её в должности ещё во время постановки диагноза. «Мне очень повезло во всём этом дерьме. Как это должно быть для других женщин без финансовых средств или доступа к информации? Особенно в странах с недостаточным медицинским обслуживанием?» Её призыв: «Что-то должно измениться!»