В нескольких словах
Министерство здравоохранения США объявило о создании новой платформы для исследования аутизма на основе реальных медицинских данных. Инициатива направлена на поиск причин расстройства, но вызывает обеспокоенность среди экспертов и общественности вопросами конфиденциальности и потенциальной направленности исследований, особенно в свете прошлых спорных заявлений о вакцинах.
В Соединенных Штатах анонсировано создание масштабной «платформы реального мира» для исследования причин аутизма. По заявлению Министерства здравоохранения страны, новая система будет собирать данные из различных источников, включая страховые претензии, электронные медицинские карты и даже информацию с носимых устройств, таких как умные часы. Проект направлен на углубленное изучение расстройства.
Предполагается, что база данных будет использовать записи из систем Medicare и Medicaid, охватывающих около 40% американцев. В работе над проектом планируется участие Национальных институтов здравоохранения (NIH) и Центров услуг Medicare и Medicaid.
Эта инициатива последовала за периодом неопределенности и обеспокоенности в научном сообществе, среди адвокатов и родителей пациентов. В прошлом месяце идея создания федерального реестра аутизма для исследований, предложенная представителями Минздрава, вызвала тревогу из-за опасений нарушения конфиденциальности данных, и от нее впоследствии отказались.
Параллельно, губернатор Иллинойса Дж. Б. Прицкер, представляющий Демократическую партию, издал исполнительный указ, направленный на защиту прав на частную жизнь жителей штата с аутизмом. Его офис пояснил, что этот шаг предпринят в ответ на «растущую национальную обеспокоенность по поводу попыток создания федеральных реестров или баз данных по аутизму без четких правовых гарантий или подотчетности».
Особое внимание руководства Минздрава к теме аутизма связано с его настойчивым убеждением, несмотря на многочисленные научные данные, что вакцины являются причиной роста числа диагнозов аутизма в США. Согласно недавнему отчету Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), аутизм диагностирован примерно у 1 из 31 (3,2%) восьмилетнего ребенка в Америке.
Министерство здравоохранения заявляет, что при создании новой базы данных будут предприняты меры для обеспечения конфиденциальности медицинских данных. Однако точный характер исследований, которые будут проводиться на основе платформы, пока не ясен. Представитель ведомства заявил, что платформа будет использоваться для «выявления коренных причин аутизма и других хронических заболеваний».
Некоторые эксперты выразили скептицизм относительно заявленной инициативы.
«Это реестр, но без слова ‘реестр’», — прокомментировал Дэвид Манделл, профессор психиатрии и исследователь аутизма из Пенсильванского университета. Он отметил, что в своих работах использовал данные Medicaid, которые были труднодоступны, и с одной стороны, приветствует объявление. Однако он также высказал опасение, что данные могут быть «неправильно использованы или присвоены», или направлены на исследования, связанные с вакцинами.
«Мы создаем инструмент, а инструменты могут использоваться как во благо, так и во зло, — сказал доктор Манделл. — Я знаю многих исследователей, и хочу думать, что сам являюсь одним из них, кто использовал подобные инструменты во благо. И я очень обеспокоен, что в данном случае произойдет иначе».
В общих чертах, заявление о приоритетах исследований выглядит противоречивым. В то время как руководство сфокусировано на поиске «коренных причин», само Министерство здравоохранения заявляет, что исследования будут касаться тенденций в диагностике аутизма, эффективности медицинских и поведенческих методов лечения, экономического бремени для семей и систем здравоохранения, а также доступа к медицинской помощи и «неравенства по демографическим и географическим признакам».
Последний приоритет может показаться неожиданным, учитывая общую политику по отношению к инициативам в области разнообразия, равенства и инклюзивности. Однако предыдущие исследования одного из руководителей NIH, доктора Бхаттачарьи, проведенные им в Стэнфордском университете, были сосредоточены на неравенстве в здравоохранении. Он недавно заявил журналистам, что считает правильным изучать, как заболевания влияют на различные группы населения.
«Забота о здоровье меньшинств — это не то же самое, что инициативы D.E.I. (Разнообразие, равенство, инклюзивность)», — отметил доктор Бхаттачарья в одном из интервью.
Джилл Эшер, президент Национального совета по тяжелым формам аутизма и мать двоих взрослых детей с этим расстройством, призналась, что испытывает смешанные чувства по поводу анонса. С одной стороны, по ее словам, она «на сто процентов согласна с администрацией в том, что крайне необходимо найти больше ответов об аутизме».
Но в то же время она обеспокоена, что подход выглядит как «множество случайных бросков без четкой гипотезы». Учитывая, что ученые изучают аутизм как минимум три десятилетия, она предпочла бы более системный подход, при котором Министерство здравоохранения и социальных служб определило бы наиболее актуальные вопросы и разработало исследовательскую программу для поиска ответов.
Расстройство проявляется в различных формах, но обычно характеризуется сочетанием проблем с социальным взаимодействием и коммуникацией, а также повторяющимся поведением. Некоторые люди с тяжелым аутизмом невербальны и имеют интеллектуальные нарушения; другие в спектре аутизма просто испытывают трудности с распознаванием социальных сигналов. Многие исследователи полагают, что причиной аутизма является сложный комплекс факторов, включая генетику и, возможно, внутриутробные воздействия.
Выводя эту тему на первый план, руководство Минздрава обрадовало часть аутичного сообщества. Однако многие были возмущены его высказываниями на пресс-конференции в прошлом месяце, когда он утверждал, что расстройство поддается профилактике (эксперты говорят, что этому нет доказательств) и настаивал на том, что аутизм «разрушает» семьи.
Критики заявили, что эти слова только усиливают стигматизацию расстройства.
В своем последнем заявлении было указано, что платформа начнется как «пилотная исследовательская программа», ориентированная на аутизм, но со временем станет доступна исследователям других хронических состояний.
