Доктор Фола Мэй изучает заболевания пищеварительного тракта и руководит лабораторией в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, которая ищет способы раннего выявления заболеваний в различных группах населения. По ее словам, для этой работы ее лаборатория «очень зависима» от федеральных средств Национальных институтов здравоохранения (NIH) и Министерства по делам ветеранов.

Поэтому, когда эти агентства начали отменять гранты и программы, продвигающие разнообразие, равенство и инклюзивность (DEI), Мэй забеспокоилась: не затронет ли это и ее работу, изучающую неравенство в здравоохранении?

«Я в ужасе», — говорит Мэй.

Неравенство в здравоохранении — факторы, из-за которых некоторые группы населения болеют чаще, чем другие, — в последние годы стало краеугольным камнем медицинских исследований, особенно после того, как пандемия наглядно показала, как доступ к медицинской помощи может влиять на многие аспекты здоровья.

В списке

Но теперь «неравенство в здравоохранении» входит в число сотен терминов, которые администрация Трампа рекомендует федеральным агентствам избегать или удалять с правительственных веб-сайтов, из исследований и баз данных. Некоторые исследователи отмечают, что их работа приносит пользу сельскому белому населению, которое часто упускается из виду в дебатах о разнообразии и равенстве.

«Мы должны признать, что неравенство затрагивает всех, а не только расовые и этнические меньшинства», — говорит Мэй. — «Приведу пример: белые люди, живущие в сельских районах Соединенных Штатов, реже проходят скрининговые тесты».

Мэй и другие специалисты, работающие над проектами, направленными на устранение различных пробелов в медицинском обслуживании, утверждают, что объединение «неравенства в здравоохранении» с расовым разделением или политикой нанесет ущерб усилиям по улучшению здоровья людей в целом.

Но, по ее словам, многие люди, похоже, неправильно понимают ситуацию.

«Одна из самых больших проблем сейчас заключается в том, что люди становятся очень поляризованными в отношении исследований неравенства, и они думают: „О, это ресурсы, которые идут группам, к которым я не принадлежу“», — говорит она.

От обязательного к запретному

Поэтому Мэй говорит, что над ее исследованиями витает неопределенное чувство цензуры: «Мы не уверены, что можем говорить в наших грантах. Раньше я очень свободно писала о неравенстве и справедливости в своих грантах. На самом деле, у NIH было требование, чтобы вы писали о справедливости и неравенстве в каждом гранте».

Исследователи по всей стране говорят, что чувствуют себя сбитыми с толку и обеспокоенными.

«Такое ощущение, что в комнате нет взрослых», — говорит К., клиницист, работающая в VA. NPR предоставил ей анонимность, потому что она опасается потерять работу за то, что высказалась. К. исследует, почему сельские ветераны — и особенно женщины — реже обращаются к врачам и умирают раньше, чем их коллеги в городах.

По ее словам, ее коллеги-ученые и исследователи VA распространили списки слов, которых следует избегать. Но К. говорит, что в них входят такие слова, как «женщины», «женский», «гендер» и «недостаточно обслуживаемые», что затрудняет точное представление собранных ею данных.

«Мы активно опускаем действительно важные детали и надеемся, что это все еще точно и не вводит в заблуждение, пытаясь при этом не допустить, чтобы работа была помечена или отклонена», — говорит она.

Нет ответов

Электра Паскетт, давний исследователь неравенства в лечении рака в Университете штата Огайо в Колумбусе, пыталась получить разъяснения от агентств, но безуспешно. Ее партнеры в NIH не могут ответить на ее вопросы из-за запрета Белого дома на разглашение информации, который все еще частично действует.

«Подпадает ли это под категорию DEI? Вы не можете связаться с ними, чтобы получить ответ», — говорит она.

NIH и VA не ответили на запросы NPR о комментариях.

Паскетт говорит, что работа по преодолению неравенства в лечении рака значительно увеличила выживаемость, но теперь она опасается, что радикальная политика администрации Трампа может подорвать этот прогресс из-за непонимания «неравенства».

«Мы надеемся, что это не подвергается нападкам, потому что если мы хотим вылечить рак, мы хотим искоренить рак — что является двухпартийной целью, — говорит Паскетт, — то мы должны убедиться, что мы обращаемся ко всем группам населения».