В США планируется создать обширную базу данных для исследования аутизма, которая позволит ученым изучать возможные причины расстройства на основе реальных медицинских данных. Согласно анонсу, сделанному на этой неделе, платформа будет собирать информацию из страховых случаев, электронных медицинских карт и даже данных с носимых устройств, таких как умные часы.

Предполагается, что данные будут поступать, в частности, из программ Medicare и Medicaid, которые охватывают около 40% американцев. В проекте заявлено сотрудничество с Национальными институтами здравоохранения (National Institutes of Health) и Центрами по контролю и профилактике заболеваний (Centers for Medicare and Medicaid Services).

Тем не менее, данная инициатива уже вызвала неоднозначную реакцию среди исследователей, активистов и родителей детей с аутизмом. За несколько недель до этого звучала идея создания федерального реестра по аутизму, от которой позже отказались из-за опасений нарушения конфиденциальности данных.

На фоне этих опасений губернатор штата Иллинойс Джей Би Притцкер издал исполнительный указ, направленный на защиту частной жизни жителей штата, страдающих аутизмом. Его офис пояснил, что этот шаг стал ответом на растущие национальные опасения по поводу попыток создать федеральные реестры или базы данных по аутизму без четких правовых гарантий и подотчетности.

Заинтересованность в исследовании аутизма, высказанная инициаторами проекта, связана с их позицией, согласно которой вакцины якобы являются причиной роста числа диагнозов аутизма в США, несмотря на многочисленные научные данные, опровергающие эту связь. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, около 1 из 31 восьмилетнего ребенка в Америке (3,2%) имеет диагноз аутизма.

Разработчики новой базы данных заявили, что будут предприняты шаги для обеспечения конфиденциальности медицинских данных. Однако пока не совсем ясно, какого именно рода исследования будут проводиться. Заявлено, что платформа будет использоваться для "выявления первопричин аутизма и других хронических заболеваний".

Некоторые эксперты относятся к инициативе скептически.

"Это реестр, только без слова 'реестр'", — прокомментировал Дэвид Манделл, профессор психиатрии и многолетний исследователь аутизма из Пенсильванского университета. Он отметил, что в своей работе использовал данные Medicaid, доступ к которым ранее был затруднен, и в некотором смысле приветствует анонс. Однако он также выразил обеспокоенность тем, что данные могут быть "злоупотреблены или неправомерно использованы" или направлены на поддержку спорных исследований, связанных с вакцинами.

"Мы создаем инструмент, а инструменты можно использовать как во благо, так и во зло", — сказал доктор Манделл. "Я знаю много исследователей — и отношу себя к их числу, — которые используют такие инструменты во благо. И я очень обеспокоен, что в данном случае может произойти иначе".

В анонсе проекта, определяющем приоритеты исследований, просматриваются определенные противоречия. В то время как фокус делается на "первопричинах", представители здравоохранения говорят, что исследования будут сосредоточены на тенденциях диагностики аутизма, эффективности медицинских и поведенческих методов лечения, экономическом бремени для семей и систем здравоохранения, а также на доступности помощи и неравенстве по демографическим и географическим признакам.

Джилл Эшер, президент Национального совета по тяжелому аутизму и мать двоих взрослых детей с аутизмом, призналась, что у нее двойственное отношение к данному анонсу. С одной стороны, она "стопроцентно согласна с тем, что крайне важно найти больше ответов об аутизме". С другой стороны, она опасается, что предложенный подход является "метанием дротиков без построения гипотез". Учитывая, что аутизм исследуется не менее трех десятилетий, она предпочла бы более систематический подход, при котором будут определены наиболее актуальные вопросы и разработана четкая исследовательская программа.

Аутизм проявляется по-разному, но обычно характеризуется проблемами с социальным взаимодействием и общением, а также повторяющимися формами поведения. У некоторых людей с тяжелой формой аутизма могут отсутствовать речевые навыки или быть интеллектуальные нарушения; другие на спектре аутизма просто испытывают трудности с распознаванием социальных сигналов. Многие исследователи считают, что за аутизм ответственен сложный комплекс факторов, включая генетику и, возможно, воздействия в период внутриутробного развития.

Инициатива, привлекшая внимание к этой теме, порадовала некоторых представителей аутичного сообщества. Однако многие были возмущены предыдущими заявлениями, в которых утверждалось, что расстройство можно предотвратить (эксперты говорят, что этому нет доказательств), и настаивал на том, что аутизм "разрушает" семьи. Критики считают, что такие высказывания только усиливают стигму вокруг расстройства.

Согласно последнему анонсу, платформа начнется как "пилотная исследовательская программа" для аутизма, но со временем станет доступна исследователям, изучающим другие хронические состояния.