Гарвардский исследователь Ари Ниман считает, что политические изменения, происходящие при администрации Трампа, представляют собой уникальную угрозу для людей с ограниченными возможностями, но у них есть опыт борьбы за свои права и победы.

Когда Ари Ниман услышал, как Роберт Ф. Кеннеди-младший назвал аутизм «эпидемией», которая «разрушает семьи», Ниман почувствовал, будто попал в машину времени — двигаясь в неправильном направлении. Это произошло во время пресс-конференции 16 апреля, где Кеннеди, высокопоставленный чиновник в сфере здравоохранения, заявил, что дети-аутисты «никогда не будут платить налоги» или «иметь работу» и что их состояние можно предотвратить. «Это откат к тому, как люди говорили об аутизме 25 лет назад», — сказал Ниман. Ниман хорошо знает эту историю, изучая ее в качестве исследователя политики здравоохранения в Гарварде, проживая ее как аутист и формируя ее как соучредитель Autistic Self Advocacy Network.

«Это очень темное время. Люди с ограниченными возможностями находятся под уникальной угрозой», — сказал Ниман в интервью Tradeoffs, когда мы недавно встретились, чтобы обсудить резкие политические сдвиги в Вашингтоне. «Но я все еще надеюсь». Он сказал, что черпает большую часть этой надежды из успешной истории движения за права инвалидов, теме его будущей книги.

«Закон об американцах с ограниченными возможностями и множество других приоритетов существуют только потому, что люди с нарушениями развития, люди с физическими недостатками, слепые, глухие, люди с психическими заболеваниями и многие другие категории решили, что мы все должны держаться вместе, иначе мы точно будем висеть по отдельности», — сказал Ниман. «Слово «инвалидность» — это в той же степени коалиция, что и термин «цветные люди» или ЛГБТК». Ниже приведены основные моменты нашей широкой беседы, которые были отредактированы для краткости и ясности.

ДЭН ГОРЕНШТЕЙН: В этот момент большой неопределенности относительно того, как меняется наша система здравоохранения, почему ставки особенно высоки для людей с ограниченными возможностями?

АРИ НИМАН: Дело в том, что американцы с ограниченными возможностями находятся в уникально сложном положении, поскольку они очень часто обесцениваются и дегуманизируются системой здравоохранения. Но в то же время у них огромная потребность в медицинской помощи. Часть ее — это та же медицинская помощь, с которой люди очень хорошо знакомы, — такие вещи, как лекарства, отпускаемые по рецепту, или посещения врачей. Но есть также, я бы сказал, уникальные потребности — человек, который помогает вам пользоваться ванной, человек, который помогает вам найти и сохранить работу. Это часто очень интимные и очень личные виды поддержки, без которых люди не смогли бы жить.

В конечном счете, для того чтобы многие люди с ограниченными возможностями выживали и процветали на своих собственных условиях, необходима дорогостоящая и постоянная помощь. Для людей с нарушениями развития — такими как синдром Дауна, аутизм, церебральный паралич — обычная стоимость услуг на дому и в обществе составляет 40 000 или 50 000 долларов в год.

Поэтому наличие системы услуг, которая адекватно финансируется и реагирует на желания людей относительно того, как они хотят жить, абсолютно необходимо.

ГОРЕНШТЕЙН: Эта «система услуг», как вы ее называете, Ари, сейчас испытывает серьезные удары в Вашингтоне.

Администрация Трампа, например, предприняла шаги по упразднению федерального агентства, занимающегося оказанием помощи пожилым людям и американцам с ограниченными возможностями в ведении независимого образа жизни.

Члены Республиканской партии в Конгрессе также рассматривают возможность глубоких сокращений Medicaid, программы государственного медицинского страхования, которая охватывает около 15 миллионов американцев с ограниченными возможностями.

Сталкивалось ли сообщество инвалидов с такими масштабными потенциальными сокращениями раньше?

НИМАН: Самое заметное сравнение происходит в начале 1980-х годов, когда к власти пришла администрация Рейгана. Сообщество инвалидов только что одержало крупные победы в области гражданских прав — федеральный закон, гарантирующий детям-инвалидам право посещать государственные школы, оказывать поддержку и услуги, а также первый общенациональный закон о гражданских правах, защищающий людей с ограниченными возможностями от дискриминации. К сожалению, администрация Рейгана быстро предприняла попытки отменить обе эти ключевые меры защиты.

ГОРЕНШТЕЙН: Защитники прав инвалидов в конечном итоге выиграли эту борьбу, и ключевой причиной была эта своего рода гениальная двусторонняя стратегия, верно?

НИМАН: Совершенно верно. Первая часть этой стратегии — масштабная мобилизация. Ключевые адвокаты по всей стране мобилизовали десятки тысяч людей на написание писем, посещение слушаний, участие в агрессивном активизме. Были моменты, когда нельзя было пройти по коридору Министерства образования, не переступив через мешки с десятками тысяч писем, пришедших от инвалидов и родителей со всей страны.

В то же время у вас также была эта действительно интересная инсайдерская стратегия, в которой ряд адвокатов стремились переосмыслить давние приоритеты в области прав инвалидов с точки зрения [которые были бы привлекательны для людей] во всем политическом спектре. Так, например, вы видели постоянные усилия по активизации многих социально консервативных родителей, которые рассматривали поддержку содержания детей-инвалидов в своих семьях как отражение семейных ценностей. Есть эта фантастическая цитата, которую я встретил в своем исследовании для книги, когда разговаривал с кем-то, кто был очень активен на Капитолийском холме в 1980-х годах, где он сказал: «Когда я увидел, как республиканские женщины в своих костюмах Halston пришли лоббировать против отмены прав на специальное образование, я понял, что все кончено».

ГОРЕНШТЕЙН: Как вы думаете, подобная стратегия может сработать и на этот раз? Видите ли вы, как адвокаты используют ее?

НИМАН: В некоторой степени вы видите это прямо сейчас. Инвалидность была выдвинута на первый план как в защите Medicaid, так и в усилиях по противодействию ликвидации Министерства образования. И причина этого — своего рода мрачная реальность: в этой стране много людей, которые, когда вы говорите: «Это навредит расовым и этническим меньшинствам или ЛГБТК-сообществу», их реакция, к сожалению, такова: «Хорошо. Это то, что я и собирался сделать». Но на многих из этих людей все еще можно повлиять [если вы скажете]: «Это навредит людям с ограниченными возможностями». Это печальная реальность, но это реальность, которая существует сейчас в американской политике, потому что люди с ограниченными возможностями — это избирательный округ, который все еще пользуется перекрестной привлекательностью.

ГОРЕНШТЕЙН: Итак, Ари, мы поговорили о том, что защитники сделали в 1980-х годах и что они делают сегодня, чтобы противостоять потенциальным сокращениям бюджета.

Но мне интересно, как вы, как исследователь, планируете отслеживать эти сокращения. Какие доказательства вы собираетесь искать, чтобы увидеть последствия этого политического выбора для людей?

НИМАН: Прежде всего, я собираюсь смотреть на [последствия] отмены мер поддержки, которые помогают людям с ограниченными возможностями и пожилым людям оставаться в своих домах и общинах, вместо того чтобы быть вынужденными отправляться в дом престарелых или другое учреждение. И если мы увидим серьезный откат в федеральном финансировании Medicaid, весьма вероятно, что эти услуги будут первыми в списке на сокращение.

Есть три вещи, которые, как я опасаюсь, произойдут в результате. Номер один: люди с ограниченными возможностями в конечном итоге будут вынуждены попадать в дома престарелых и учреждения. Номер два: члены семьи, в частности женщины, с большей вероятностью выпадут из состава рабочей силы, чтобы оказывать неоплачиваемый уход. И номер три, я думаю, что мы, вероятно, увидим гораздо больше неудовлетворенных потребностей в медицинской помощи.

ГОРЕНШТЕЙН: Я должен спросить вас о недавнем заявлении секретаря Кеннеди, в котором он назвал аутизм «предотвратимым».

Он также пообещал расследовать «токсины окружающей среды», которые, по его мнению, ответственны за рост заболеваемости аутизмом.

Вы аутист и исследователь. Что вы думаете об этом заявлении?

НИМАН: Должен признаться, я думаю, моя первая мысль была: «О, Боже, опять это началось». Подход секретаря Кеннеди особенно неразумен, но в некотором смысле это продолжение давней проблемы.

На протяжении многих администраций мы видели, что исследования аутизма непропорционально сосредоточены на вопросах биологии. Так, например, в 2020 году эта страна потратила 418 миллионов долларов на исследования аутизма. Только около 8,5% из них было потрачено на исследования того, как улучшить качество услуг и поддержки, которые получают люди с аутизмом.

И я думаю, что это прискорбно — не потому, что нет места для исследований причин аутизма, а потому, что существует дисбаланс. Когда среднестатистический аутист или член семьи аутиста просыпается утром, он не спрашивает себя: «Нашли ли они новый биомаркер?». Они спрашивают: «Есть ли лучшие стратегии, которые помогут мне или моему близкому человеку жить независимо, быть включенным в рабочую среду, быть в классе общего образования?». И мы действительно обязаны людям иметь исследовательскую программу, которая каким-то образом реагирует на это.

Дэн Горенштейн — исполнительный редактор, а Лесли Уокер — старший репортер Tradeoffs, некоммерческой новостной организации, которая сообщает о самых сложных решениях в сфере здравоохранения. Вы также можете подписаться на еженедельную рассылку Tradeoffs, чтобы получать последние новости в свой почтовый ящик каждый четверг утром. Чтобы узнать больше от Ари Нимана, послушайте полный эпизод подкаста Tradeoffs ниже.