Более двух месяцев 42-летняя Мэри Майонгана не могла регулярно принимать лекарства от ВИЧ. Она говорит, что чувствует слабость и у нее появилась зудящая сыпь.

10-летняя девочка продолжает ходить в местную клинику за лекарствами, подавляющими вирус иммунодефицита, не зная, что она закрыта. Маляр, у которого больше нет сил работать. Подросток, который находит утешение в религиозной музыке, задаваясь вопросом, почему ей суждено было родиться ВИЧ-инфицированной, и как она найдет лекарства, необходимые для сдерживания вируса. Это три истории из десятков людей с ВИЧ в Замбии, с которыми мы беседовали во время поездки в эту страну в этом месяце, чтобы увидеть, какое влияние оказала приостановка и прекращение администрацией Трампа многомиллиардных программ в области глобального здравоохранения.

Представители администрации утверждают, что определенная жизненно важная помощь, такая как лекарства от ВИЧ, была сохранена. Но люди на местах рассказывают другую историю. NPR обратилось к правительству Замбии за комментариями о последствиях сокращений, а также в Госдепартамент США. Никто не ответил на наши запросы. NPR поговорил с десятками ВИЧ-положительных людей в Замбии, чтобы узнать, как это повлияло на них. Они последовательно сообщают о хаосе и неразберихе, и, все чаще, о людях, заболевающих без лекарств от ВИЧ. Вот некоторые из их историй.

Доркас и Тереза Мванза: «Она очень жизнерадостная девочка, но в последнее время ей очень плохо»

«Жизнерадостная». Это слово 32-летней Терезе Мванза нравится использовать для описания своей 10-летней дочери Доркас. Когда Доркас приходила домой из школы, она часто играла в дочки-матери, притворяясь, что готовит ншиму, густую традиционную кашу, для своей воображаемой семьи. «Я думаю, что она будет очень ориентирована на семью, когда вырастет», — говорит Тереза на бемба, местном языке, на котором говорят в некоторых частях Замбии.

Когда NPR встретился с семьей в начале апреля, прошло восемь дней с тех пор, как Доркас и ее мать Тереза приняли последнюю дозу лекарств от ВИЧ.

Мать-одиночка и единственный ребенок, они всегда принимали лекарства вместе в 8 часов вечера каждый вечер. Изменение распорядка смутило маленькую девочку.

«Она откроет банку [где хранятся лекарства] и обнаружит, что она пуста», — говорит Тереза. «Она побежит в клинику, чтобы узнать, может ли она получить лекарство. А потом она вернется домой и скажет: «О, ты права. Клиника закрыта. Их больше нет».

И, похоже, их финансируемая США клиника не вернется. Двери клиники, обслуживающей более 2000 ВИЧ-инфицированных пациентов, закрыты с конца января, персонал уволен, а мебель в основном вывезена. Эта клиника не только предоставляла лекарства, но и основную еду, поскольку лекарства от ВИЧ нельзя принимать натощак. Тереза и Доркас потеряли и то, и другое.

До сих пор без лекарств Тереза чувствует себя хорошо. Но у Доркас поднялась температура и озноб, и она чувствует слабость. Симптомы, похожие на грипп, часто являются одними из первых симптомов после прекращения лечения ВИЧ: уровень вируса повышается, и организм пытается бороться с ним. Обеспокоенная Тереза теперь остается дома, чтобы присматривать за своей дочерью, которая часто отдыхает на циновке у дерева возле их дома. Но это означает, что Тереза не ходит по домам, чтобы стирать белье и выполнять случайные работы, что является их основным источником дохода.

Тереза пыталась получить лекарства в клинике, управляемой правительством Замбии. Ей потребовался час, чтобы дойти туда, и ее развернули. «Они продолжают настаивать: «Вам нужно получить указание или руководство от клиники, где вы лечились, о том, куда вам идти дальше», — вспоминает она. Но поскольку ее местная клиника закрыта, Тереза не знает, что делать.

Она вспоминает о двух своих сестрах, которые умерли от СПИДа до того, как лекарства стали доступны и бесплатны при помощи США. «Теперь я действительно обеспокоена», — говорит она, глядя на свою дочь. «Она очень жизнерадостная девочка, но в последние несколько дней ей очень плохо».

Мэри Майонгана: «Что со мной будет?»

42-летняя Мэри Майонгана обычно проводит свои дни либо на рынке, продавая овощи, либо в небольшом семейном комплексе, который она делит со своей семьей: ее матерью, четырьмя детьми, двумя сестрами и их детьми. «Мы все живем здесь как одна большая семья», — говорит Мэри на бемба.

Теперь Мэри заперта в этом комплексе. Она потеряла доступ к лечению ВИЧ и чувствует слабость. У нее также появилась зудящая сыпь, классический признак прекращения приема лекарств от ВИЧ — это может быть признаком того, что организм пытается бороться с возрождающимся вирусом и иммунная система ослабевает. И у Мэри есть еще одна проблема: ее лодыжка опухла от болезненной открытой раны, которая продолжает распространяться.

Без предупреждения ее финансируемая США клиника закрылась 28 января из-за приказа администрации Трампа о прекращении работы. Теперь медицинские работники клиники распределяют оставшиеся запасы лекарств среди всех пациентов. Более двух месяцев Мэри не могла постоянно принимать лекарства от ВИЧ. Иногда она обходилась без лекарств от ВИЧ до 14 дней. Сейчас у нее есть несколько таблеток, и она решила принимать их через день. Это рискованно, потому что у ее организма может развиться устойчивость к лекарству, если его не принимать ежедневно. Но, по словам Мэри, это все, что у нее есть, поэтому ей нужно, чтобы ее запаса хватило как можно дольше.

«Я много времени думаю о том, что, вероятно, со мной будет, особенно о том, что я на самом деле вижу, как увядаю», — говорит Мэри, которая более двух месяцев не могла постоянно принимать лекарства от ВИЧ.

Есть правительственные клиники Замбии, в которых все еще есть лекарства от ВИЧ, но они настолько перегружены ВИЧ-инфицированными пациентами из закрытых клиник, финансируемых США, что были вынуждены нормировать лекарства, выдавая каждому пациенту ограниченный запас. А для Мэри, у которой нет денег на транспорт, правительственная клиника кажется непостижимо далекой. В хороший день это 45 минут ходьбы.

Она не уверена, является ли ее рана на лодыжке результатом прекращения приема лекарств от ВИЧ, но, по ее словам, боль и усталость, которые она чувствует, затруднят поход в клинику. Она думает, что это займет у нее несколько часов в каждую сторону. Ее мать настаивает на том, чтобы она все равно это сделала — вместе, говорит она, они могут сделать несколько шагов, а затем отдохнуть.

«Я много времени думаю о том, что, вероятно, со мной будет, особенно о том, что я на самом деле вижу, как увядаю», — говорит Мэри ровным, тихим голосом. Она сидит на цементном полу своего кирпичного дома, прислонив голову к стене. «Это действительно меня угнетает».

Брайан Чилуба: «Я оставлю своих детей страдать»

56-летний Брайан Чилуба чувствует себя комфортно на вершине лестницы и привык толкать тяжелую тачку, полную ведер с краской. Он маляр, и с помощью лекарств от ВИЧ, которые он принимает в течение 15 лет, у него всегда было достаточно сил, чтобы выполнять свою работу. Но больше нет.

«Я чувствую слабость — слабость, слабость, слабость», — говорит он, и его голос срывается.

С начала февраля, когда его местная клиника, финансируемая США, закрылась, ему было трудно достать лекарства. Сначала ему удавалось получать несколько таблеток тут и там, но теперь они у него закончились совсем.

Сидя на деревянной скамейке у окна с одним из трех своих детей рядом, он говорит, что сильно похудел и чувствует, что вся сила вытекла из него.

У жены Брайана также ВИЧ, и у нее тоже закончились лекарства. Но пока она говорит, что чувствует себя хорошо.

Супруги обратились в ближайшую государственную клинику, надеясь, что смогут пополнить запасы лекарств. Но, по их словам, им сказали, что они должны принести свои медицинские записи, чтобы зарегистрироваться в качестве новых пациентов. Поэтому они возвращаются в свою старую клинику, чтобы получить свои файлы. Каждый раз, когда они приходят, она все еще закрыта. И все же, по его словам, у них нет другого выбора, кроме как продолжать попытки.

«Нам нужно подождать, пока в учреждении USAID кто-нибудь появится», — говорит он.

Министерство здравоохранения Замбии не ответило на запросы о комментариях по поводу этой политики.

Брайан беспокоится, что к тому времени, когда он получит свою медицинскую карту и зарегистрируется в новой клинике, будет слишком поздно. «Я потеряю свою жизнь, и я оставлю своих детей страдать», — говорит он.

Кэтрин Мвалоэ: «Я школьница, и у меня нет денег [на лекарства от ВИЧ]»

Когда наступают трудные времена, Кэтрин Мвалоэ обращается к музыке. Она достает свой телефон и прокручивает до эмоциональных религиозных песен. В последнее время 16-летняя девушка слушает много таких песен.

Из двухкомнатного дома под огромным манговым деревом, который она делит со своей бабушкой, Кэтрин позволяет словам ее любимой песни «Nessa's Holy Spirit» омыть ее:

«Иисус, ты нужен мне, чтобы выжить.

О, приди, о! Дух Святой, приди о»

Бабушка, у которой то же имя, говорит, что Кэтрин борется с двумя вопросами, на которые нет хороших ответов.

«Она начала спрашивать, почему она принимает это лекарство, и тогда мне пришлось объяснить ей, что «у тебя ВИЧ-положительный статус», — говорит бабушка Кэтрин. Девушка заразилась вирусом от матери при рождении, но, по словам ее бабушки, «было очень трудно заставить ее принять свою ситуацию. Она говорит: «Что я сделала, чтобы получить эту болезнь?»

«Дух Святой, приди,

Приди и сделай свое дело»

В последнее время вопрос Кэтрин «почему» был заменен вопросом «как». Как она получит следующий курс лекарств от ВИЧ, когда медицинский центр, где она получала свои бесплатные лекарства от ВИЧ, финансировался США и теперь закрыт. У нее остался месячный запас, и она беспокоится, что все государственные клиники будут взимать плату за лекарства.

«Даже если я пойду туда, они [скажут], мы должны покупать лекарства. И на самом деле я школьница, и у меня нет денег. А [моя бабушка] просто продает помидоры, чтобы заработать деньги на еду», — говорит Кэтрин тихим, ровным голосом, и слеза скатывается по ее щеке. «Я слышала, что многие миллионы людей умрут».

Слушая свою музыку, Кэтрин говорит, что ее мечта стать хирургом однажды кажется несбыточной.

«Приди и сделай свое дело,

Приди и будь силой, когда [я] слаба»