NIH изучает аутизм: сбор личных медданных

NIH изучает аутизм: сбор личных медданных

В нескольких словах

NIH планирует собирать личные медицинские данные для исследования аутизма, что вызвало споры о конфиденциальности.


Национальные институты здоровья (NIH) начнут сбор личных медицинских записей американцев в рамках противоречивого плана министра здравоохранения и социальных служб Роберта Ф. Кеннеди-младшего по поиску причины и лечения аутизма.

Директор NIH Джей Бхаттачарья сообщил об этом плане группе экспертов на этой неделе.

NIH планирует собирать информацию из широкого спектра частных источников, включая аптечные сети, больницы и носимые устройства с датчиками здоровья, такие как умные часы.

«Идея платформы состоит в том, что существующие ресурсы данных часто фрагментированы и их трудно получить. Сам NIH часто платит несколько раз за один и тот же ресурс данных», — заявил Бхаттачарья панели, согласно The Guardian. «Даже ресурсы данных, находящиеся в федеральном правительстве, трудно получить».

NIH не ответил на запрос о комментарии.

Кеннеди сделал исследование аутизма центральным элементом своей роли официального защитника здоровья Америки. Он сделал ряд конспирологических, антинаучных заявлений, в том числе о том, что детские прививки могут вызвать аутизм, несмотря на подавляющие доказательства обратного.

Ранее в этом месяце он назвал аутизм «эпидемией» и пообещал к сентябрю найти «экологический токсин», ответственный за это расстройство.

«В целом распространенность аутизма растет тревожными темпами», — заявил Кеннеди журналистам в то время. «Мы очень, очень быстро вернемся к этому с ответом американскому народу».

Он также описал аутизм как «предотвратимое заболевание».

В то время как Центры по контролю и профилактике заболеваний сообщили, что распространенность аутизма в Соединенных Штатах увеличилась с 1 из 36 детей пять лет назад до 1 из 31 ребенка в 2022 году, эксперты говорят, что это в основном связано с более всесторонним скринингом среди более широкой популяции.

Что касается выявления первопричины расстройства, некоторые эксперты также предупредили, что, вероятно, не существует единого фактора, определяющего диагноз аутизма.

«У нас могут быть сотни, если не тысячи, различных нейрогенетических факторов, которые в сочетании со сложными взаимодействиями с окружающей средой влияют на проявления аутизма», — заявил педиатрический психиатр и исследователь аутизма из Университета Вандербильта Закари Уоррен в интервью NPR во время выступления Кеннеди.

Бхаттачарья, директор NIH, также имеет противоречивый опыт в медицинском сообществе, ставя под сомнение на раннем этапе смертоносность COVID-19 и являясь ярым противником мандатов на изоляцию.

На этой неделе он, как сообщается, отказался от сентябрьского срока, заявив журналистам, что год более вероятен.

«Я хотел бы, чтобы в течение года у них начали появляться предварительные результаты или результаты. Посмотрим. Трудно предсказать, как долго ученые – знаете, природа говорит свое в том, сколько времени занимают результаты», — заявил Бхаттачарья, согласно CBS.

Новость об исследовании аутизма уже вызвала негативную реакцию со стороны защитников прав инвалидов и конфиденциальности.

Член Ассамблеи штата Нью-Йорк Анджело Сантабарбара, демократ, написал в заявлении, опубликованном в X, что этот шаг неуважителен по отношению к людям с аутизмом.

«Эта идея опасна, неэтична и представляет серьезную угрозу для конфиденциальности. Люди с аутизмом заслуживают достоинства и уважения, а не слежки со стороны собственного правительства», — написал он. «Я поддерживаю защитников по всей стране в решительном противодействии этому предложению».

Read in other languages

Про автора

Наталья - журналист социального направления, освещающая проблемы иммиграции и адаптации в США. Её репортажи помогают новым жителям Америки лучше понять страну и её законы.